Buenos días.
Mi sobrina Ainhoa, de 10 años de edad, comenzó a sentir mareos al acostarse algunas noches, , a principios de abril, cuando contaba con 9 años, cumplió los 10 a finales de junio. El 18 de abril amaneció con un cuadro vertiginoso con giro del escenario a su alrededor, sobre todo al tumbarse, nistagmo al cambiar hacia esa posición o al levantarse, visión doble al intentar fijar la mirada en un punto pequeño (intentar leer), etc. Fue diagnosticada por un otorrinolaringólogo de vértigo benigno con sintomatología periférica. Se le pautó medicación para el vértigo que finalmente no funcionó. Se le hizo una RNM de la fosa posterior y base del cráneoen la que no se encontraron hallazgos. A la semana, diez días, los síntomas cambiaron del vértigo al mareo y no sólo con los cambios de posición. Además aparecieron signos cerebelosos como que la niña no podía ponerse de puntillas, en pie con los ojos cerrados se desequilibraba o no hacía al 100% bien el llevar punta de dedo a nariz. También manifestaba gran agitación y fatiga cuando subía las escaleras de una sola planta, llegando arriba con jadeo importante y taquicardia. Por las nochestenía enormes dificultades para dormir por los mareos y también presentaba en este momento del día, sudoración importante.
Tras varias consultas fue ingresada en el hospital de referencia de su provincia el 6 de mayo. El día 7 deciden hacerle una punción lumbar al siguiente día y le pautan aumentine por algo de mucosidad nasal. El día 8 por la mañana, antes de la punción, la exploración de su sintomatología fue mejor, siendo capaz de dar algunos pasos de puntillas, menos mareo, etc. No obstante,tal y como se había previsto se le realizó la punción lumbar. A partir de este momento la mejora de la sintomatología fue rápida y constante, desapareciendo los síntomas visuales en los 3 días siguientes, así como el mareo, desequilibrio, etc. La presión del LCR (líquido céfalo raquideo) dio alta, aunque no excesivamente, pero no puedo recordar ahora el valor. Durante el ingreso se hicieron análisis del propio LCR, de sangre, estudios serológicos
diversos y pruebas específicas para enfermedades neurológicas como el Guillén Barré, Esclerosis Múltiple y otras. También se miraron las encimas musculares. Exceptuando la presión del LCR, todo lo demás dio normal.
El 14 de mayo fue dada de alta y volvió a casa. La conclusión diagnóstica era de un posible síndrome de hipertensión intracraneal infantil benigna, con un posible origen vírico, aunque sin confirmar este último aspecto en absoluto. Sus síntomas por entonces se centraban en el cansancio y la debilidad, que en un principio achacaron a la falta de actividad en el último mes, pero pronto se dieron cuenta que la recuperación de dicha actividad era más lenta de lo habitual. Fue en este tiempo cuando Ainhoa se quejó de dolor en los brazos y piernas. Sus padres, ambos fisioterapeutas, la exploraron y vieron que se trataba de los músculos Pectorales mayores, Deltoides, Recto Anterior del Cuádriceps y Glúteos, de manera bilateral con un poco más de intensidad en lado izquierdo. Además el balance muscular (medición de la fuerza muscular en una exploración) era de 3.5 sobre 5, es decir que podía hacer ejercicios contra la gravedad de manera completa, pero no con resistencia moderada, la cual vencía en el 50% del movimiento. Ante estos síntomas se le repitieron las pruebas de encimas musculares y se le efectuó un estudio de neurofisiología (ENMG). Ambos fueron normales, aunque el EMG de miembro inferior estaba al límite, si bien la prueba estaba resultando muy dolorosa en ese momento para la cría. Por lo demás, la conducción era normal.
Estos síntomas fueron mejorando y normalizándose, al punto que en el mes de julio la pequeña participó en campamentos de verano y durante el resto de la estación ha estado en la playa, la piscina, etc. Durante este periodo tuvo cuatro o cinco cefaleas que afectaban a la región occipital y que solían durarentre 12 y 24 horas, que fueron tratados con paracetamol.Estas cefaleas se produjeron en días de mucho calor o de exposición al sol, pero no tenemos claro que fuera ese el desencadenante al 100%. Sin embargo, la progresión sufrió un estancamiento a juicio de sus padres. Hoy en día y después de toda la actividad veraniega, cuando ya debería haberse normalizado al 100% su situación, la niña sigue dando signos de fatiga y agitación respiratoria, es decir, si habla mientras anda se cansa llamativamente, de igual modo al subir unas escaleras se muestra mas jadeante de la cuenta, mucho más que otras niñas de su edad y si tenemos en cuenta que hablamos de una niña activa y que practica deporte (atletismo) llama mucho la atención. Debido a ello su pediatra la remitió al cardiólogo y la neumóloga. El primero realizó un E.C.G. que fue absolutamente normal y una ecocardiografía que también lo fue. La neumóloga, debido a su rinitis y antepasados asmáticos en la familia, la diagnosticó de asma, aunque la espirometría dio normal, así como la espirometría tras inhalar ventolín. Le ha puesto tratamiento de corticoides (asmanex 400) a diario y Terbasmín 15 minutos antes del ejercicio físico.
El pasado martes fue a empezar a hacer algo de atletismo de manera suave. Antes del proceso ella era capaz de dar 6 vueltas seguidas a la pista, así que su madre decidió dar 2 en un principio, descansar un poco y luego otras 2, pero en la segunda vuelta de la segunda tanda comenzó a sentir punzadas del tipo de pulsaciones en el hueso sacro y en el occipital. Ante esto, su madre paró un poco y cuando quiso reanudar le propuso hacer carrera lateral, pero los síntomas aparecieron de inmediato. Tras cesar el ejercicio los síntomas desaparecían rapidamente. El jueves decidieron repetir experiencia y de nuevo los síntomas aparecieron a la segunda vuelta de la segunda tanda, pero esta vez con un ligero mareo acompañante. Además el tratamiento de neumología no se está mostrando eficaz, ya que sigue ese aumento de la ventilación con ejercicios que deberían ser normales. También presenta dificultad para dormir con gran agitación, sudores nocturnos y sensación de taquicardia cuando se despierta sobresaltada.

¿Conocen casos parecidos?
¿Qué especialista sería mejor que la llevase?
¿Existe algún centro especializado en neurología infantil u otras especialidades que pudieran ayudar al caso en España o su entorno?

En estos momentos no sabemos si la sintomatología de la niña son secuelas, parte del proceso de curación, otra alteración que no ha sido diagnosticada, etc. .
Espero que me puedan ayudar y con ello a Ainhoa.
Muchas gracias